Nadia Tronchoni - Esplugues de Llobregat - 24 octubre 2021
Juan Carlos Unzué en su casa de Esplugues: el inicio del deterioro físico. Fotografía cortesía de Massimiliano Minocri (El País)
Convivir con la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) por Juan Carlos Unzué
Juan Carlos Unzué, exportero y exentrenador de fútbol, paciente de ELA, explica cómo es convivir con la enfermedad en España, donde faltan recursos y visibilidad para una afectación neurodegenerativa que no tiene cura.
Juan Carlos Unzué (Pamplona, 54 años) dedicó su vida al fútbol, como futbolista primero, como técnico después. Hoy hace pedagogía. Y denuncia. Sufre esclerosis lateral amiotrófica, ELA. Sonríe, bromea. Y se atusa la camiseta, para que si alguien tiene la curiosidad suficiente, advierta que va con mensaje. “Es de mis amigos de 'Dale CandELA', salieron el otro día en 'Got Talent', cuenta. No deja de sonreír. Solícito, amable y buen conversador, se deja escudriñar por la periodista y por la cámara, a la que se dirige, los ojos clavados en el objetivo, cuando quiere reclamarles algo a esos políticos de los que depende que la vida de los pacientes de ELA, una enfermedad neurodegenerativa, sin cura, sea un poquito mejor.
Pregunta. ¿Qué tipo de portero era Unzué?
Respuesta. Era un portero muy de ahora. Un chico muy activo; y hasta los 15 años, cuando me fichó Osasuna, jugué de portero y de jugador. El hecho de haber jugado como futbolista de campo hizo que me relacionara mejor con el juego y que estuviese cercano a mis compañeros cuando los porteros de entonces no salían casi de su área pequeña. Haber sido jugador me daba unas capacidades técnicas que otros porteros no tenían. Creo que fue eso lo que condicionó mi fichaje por el Barcelona, con Johan Cruyff como entrenador.
P. Y como técnico ¿Cómo era?
R. Como entrenador debes dominar todas las facetas. Hay momentos en los que hay que ser capaz de confiar y transmitir esa confianza a tus jugadores. Y otros en los que esos jugadores necesitan que les aprietes.
P. ¿En un vestuario como el del Barcelona hay que tener más mano dura?
R. Yo tuve la suerte, cuando fui entrenador de porteros, con Rijkaard, con Guardiola, y luego segundo entrenador con Luis Enrique, de encontrarme con un vestuario y unos chicos fantásticos. Muy ambiciosos. Sobre todo, a partir de la temporada 2008-2009, cuando el Barça consiguió ganar esos seis títulos. Vi un equipo que quería ganar. Y que quería ganar jugando bien, no de cualquier manera. Querían dar espectáculo. El mayor problema con esos jugadores es que, al ser un equipo tan ambicioso, eso dificultaba el día a día. La ambición, o se tiene interiorizada como la tenían ellos, o no se consigue mostrar en un partido. El día a día era difícil por esa capacidad de querer ganar cada tarea que poníamos en el entrenamiento. Eso es oro.
P. A los jugadores de Osasuna, hace unos días, les pidió que cuando estuvieran de bajón se acordaran de usted. ¿Cómo ha cambiado su vida?
R. Totalmente. Primero porque he dejado de trabajar en lo que había sido mi vida: el fútbol. Ahora le doy sentido a mi vida de una forma muy diferente: visibilizando la ELA e intentando concienciar a la gente de qué es esta enfermedad, qué consecuencias tiene y en qué situación estamos los pacientes en este país.
P. ¿Cómo ha cambiado la ELA su cuerpo?
R. En estos momentos la movilidad ya es muy complicada para mí, sobre todo fuera de casa. Voy con una silla de ruedas desde el pasado marzo. Es una ayuda. Me da más autonomía y más seguridad. Ahora mismo no dudo a la hora de hacer un viaje a Pamplona, a Sevilla o a donde me apetezca. Luego hay cosas como secarme o vestirme para las que ya necesito la ayuda de mi mujer, que siempre ha estado muy cerca de mí y ahora, si cabe, está un poco más. Es la vida. Los pacientes de ELA tenemos que tener una gran capacidad de adaptación, porque los cambios son muy rápidos y prácticamente continuos.
P. ¿Piensa muy diferente?
R. Creo que no he cambiado demasiado. Siempre he sido una persona atrevida, valiente; los proyectos e ideas que tenía en la cabeza no han estado mucho tiempo ahí aparcados. En el momento que he sentido que había que tirarse a la piscina lo he hecho. Esa sensación de plenitud, de no reprocharme nada, me ayuda en estos momentos. Miro atrás y puedo hacerlo con mucha tranquilidad. Siento que he tenido una vida plena.
Cuando estoy en la bicicleta o caminando, aunque lo haga con mucha dificultad, me siento capaz. El ser humano solo quiere sentirse útil.
P. Salía mucho en bici, pero tuvo que dejarlo. Lo cambió por la bicicleta estática.
R. Sí, aún soy capaz de subirme a la bici de spinning, además de hacer algún paseo por casa. Voy activando mi cuerpo para que la ELA no se haga con él de forma más rápida. Y también porque cuando estoy en la bicicleta o caminando, aunque lo haga con mucha dificultad, me siento capaz. Eso, en el fondo, es lo que necesita cualquier ser humano: sentirse útil. Sé que un día voy a quedar inmóvil y mis capacidades cognitivas van a ser las mismas. Voy a tener que disfrutar de otra manera. Lo tengo asumido. Y ese saber lo que viene por delante me hace centrarme un poco más en el aquí y el ahora, y disfrutarlo al máximo.
P. ¿Echa de menos el deporte?
R. No, siempre me centré en lo que sí podía hacer y eso me ha ayudado ahora a vivirlo todo de forma natural. Mi mujer dice, por ejemplo, que vamos en el coche y me fijo en los ciclistas cada vez que me cruzo con uno de ellos. Y claro que lo hago. Pero no con un pensamiento de “ay, qué pena”, porque ya no puedo hacerlo. He disfrutado mucho en estos 53 años. Le he exigido mucho a mi cuerpo en lo físico, también en lo mental; quizá no fuera lo más saludable, pero cuando lo pienso, digo: que me quiten lo bailao.
P. Algunos estudios vinculan la práctica activa del deporte con la enfermedad.
R. Yo se lo pregunté al doctor Rojas. Le pregunté si esa exigencia que yo le di a mi cuerpo no solo con el fútbol, también con la bicicleta, podía tener alguna relación. Y me vino a decir “puede que sí y puede que no”. Hay muchos enfermos que han tenido una vida muy activa, pero también otros muchos que han llevado una vida sedentaria. Así que el mayor problema de la ELA todavía es que aún no se saben las causas.
P. ¿Qué sueña?
R. Sueño despierto. Y sueño que podemos cambiar algo en relación con esta enfermedad y la situación en la que viven muchos de mis compañeros. Yo tengo una situación económica y familiar privilegiada. Un 95% de mis compañeros tienen problemas para mantener la enfermedad. Y no nos podemos permitir que un solo paciente de ELA se deje ir porque sienta que es un problema económico para su familia. Mi sueño es que podamos llegar a los políticos, que nos escuchen y que cambien algo. Somos enfermos, requerimos de cuidados sanitarios; no pasamos nuestra enfermedad en el hospital, pero lo hacemos en casa. Hay que relacionar las ayudas con las consecuencias que tiene cada una de las enfermedades.
P. Habla de “mantener la enfermedad”. ¿Cuánto cuesta vivir dignamente con ELA?
R. Nosotros pasamos la enfermedad en el domicilio. Y el principal problema con el que nos encontramos es que nuestra pareja es, en la mayoría de los casos, la que tiene que dejar de trabajar porque te tiene que cuidar. El segundo problema es que desde el momento en que somos diagnosticados pasan meses hasta tener reconocida la discapacidad o dependencia que nos corresponda. Uno pasa mucho tiempo intentando saber qué tiene; en mi caso, fue año y medio, por ejemplo; y los doctores, después de descartar otras enfermedades, no se van a equivocar. Porque a ti, en un momento dado, te tienen que decir que sufres ELA, una enfermedad que no tiene cura. Y que tiene una esperanza de vida de entre tres y cinco años. Por eso, qué necesidad hay de pasar por otro tribunal a los tres o cuatro meses para que te adjudiquen la incapacidad laboral. Si a todo esto sumamos la adecuación de una casa, que no puede tener escaleras ni bañeras, o la compra de instrumentos o tecnología para poder desplazarse o comunicarse, nos sale una cantidad enorme de dinero.
Yo trato de dar visibilidad a la ELA; pero también de mostrarles a mis compañeros que soy capaz de seguir disfrutando de la vida a pesar de las dificultades”
P. Habla a menudo del equipo, de los aproximadamente 4.000 enfermos de ELA en España. ¿Qué le aporta conocer mejor a ese equipo?
R. Cuando anuncié en una conferencia de prensa que tenía ELA ya nombré a cuatro compañeros que a mí me habían ayudado e inspirado, sin ellos saberlo, en aquellos meses previos. Eran Jordi Sabaté, José Robles, Jorge Murillo y Carlos Matallanas, que ya nos dejó. Ellos cuatro me ayudaron mucho. Luego fui conociendo a más gente. El fútbol sirvió de vínculo con algunos; además, estoy en un par de chats con otros pacientes. Sentir que el que te escucha o te lee ha vivido algo parecido a lo tuyo, sentirse al mismo nivel, te hace abrirte. Y explicar esa debilidad que quizá a otra persona no has tenido el valor de contarle.
P. ¿Qué es lo que más angustia a los pacientes de ELA?
R. Puede pasar que cuando a uno le dan este diagnóstico se pelee con el mundo, se quiera encerrar en una habitación, porque esta es una enfermedad sibilina, engañosa. Porque en las primeras fases puedes tener la sensación, al estar sentado o tumbado, de no sentirte enfermo, como me pasa ahora mismo mientras charlamos. Pero, sin darte cuenta, acabas más tiempo sentado o tumbado del que deberías. Y algo que hoy puedes hacer, mañana ya no vas a poder. Debemos intentar encontrar ese equilibrio y que no nos engañe esta enfermedad. Yo trato de mostrarles a mis compañeros que, como otros muchos, soy capaz de seguir disfrutando de la vida a pesar de las dificultades.
P. Esta enfermedad le obliga a uno a saber dejarse ayudar.
R. Sí, y a veces cuesta, pero hay que encontrar también en esto el equilibrio. Y no es fácil. No podemos dejar que nos ayuden en todo; hay que buscar esa sensación de dificultad y diferenciarla de ese “no puedo hacerlo”. Que sea real esa incapacidad. Esta enfermedad te lleva a quedarte inmóvil. Como ella sienta que estás un poco debilitado, yo tengo la sensación de que progresa mucho más rápido. El aspecto mental es clave. Tenemos que aprender a dejarnos ayudar, pero no antes de tiempo.
P. La ELA no tiene cura. Las investigaciones avanzan más lentas que la enfermedad. ¿Falta inversión?
R. Se está investigando más que hace unos años. Pero hay un estudio reciente de la Fundación Luzón que concluye que el 80% de la inversión en investigación para la ELA es inversión privada; solamente el 20% es inversión pública. Eso es un problema.
Juan Carlos Unzué, en el salón de su casa, donde se celebró la entrevista. Massimiliano Minocri (El País)
P. ¿Hay un perfil definido del paciente de ELA?
R. Afecta en un porcentaje muy alto a personas de 50 o 55 años en adelante, pero conozco a unos cuantos afectados con 25 o 30 años. Son gente que nos demuestra que la vida vale la pena, a pesar de todas estas limitaciones. Me inspiran. Veo en ellos una energía digna de elogiar. Tengo mis dudas de si en esa situación, yo hubiera tenido la misma actitud que tengo ahora. Porque yo tengo la sensación de tener una vida plena, con hijos de casi 30 años, independizados, circunstancias que a mí me dan tranquilidad. Pero recibir esta noticia con 25 o 30 años entiendo que es más complicado.
P. ¿Cómo les explicó a sus hijos lo que le ocurría?
R. Fue, sin duda, el día más emotivo de todos. Creo que ha sido el único día que hemos llorado los cinco juntos. No fue fácil, pero al mismo tiempo fue un alivio. Mi mujer, María, y yo ya lo sabíamos desde julio de 2019; y se lo comunicamos a ellos en diciembre de ese año. Luego se lo conté a mis hermanos, a mis cuñados, a mi madre, con quien me preocupaba más el cómo decírselo que cuándo. Y fue un alivio también para mí.
P. La incertidumbre va muy ligada al miedo. ¿Ha tenido miedo alguna vez?
R. Hasta ahora, no. Y tengo dudas de que aparezca. Todos nacemos un día. Y un día morimos. Siempre he sido consciente, pero cuando te dan una esperanza de vida de tres a cinco años te das cuenta de que te han acotado tu tiempo en este mundo. Pero, si en algún momento me pongo a pensar en el futuro, de manera casi automática me devuelve al presente. Porque sé que ese futuro no va a ser en las mejores condiciones y, además, no está demasiado lejos. Eso me lleva a aprovechar el aquí y ahora a tope. Cualquier cosa que hago la disfruto al máximo.
R. Es importante tener ese derecho a una muerte digna, pero antes de decidir sobre esa muerte digna, lo que queremos es tener una vida digna. Entiendo a mucha gente que decida dejarse llevar. En nuestra enfermedad pasa especialmente cuando te hacen la traqueostomía, una operación que normalmente te estabiliza. Cuando llegas a ese momento estás prácticamente inmóvil al 100%. Hay gente que decide que no se la quiere hacer. Lo respeto. Pero que el motivo no sea que tienes la sensación, o la certeza, de que eres un coste económico inasumible para tu familia. Eso es lo que no podemos consentir. Es el momento de que los políticos nos escuchen. No podemos seguir siendo invisibles.
MLFA: Ha sido un honor publicar esta entrevista en "Azuer Diario"
